Choroby rzadkie, to jedna z gorszych rzeczy, jaka może przydarzyć się rodzicowi. Widzisz, jak Twoje dziecko umiera, a ty nie możesz mu pomóc, bo choruje na tak rzadką chorobę, że albo nie prowadzi się nad nią badań albo leki są tak horrendalnie drogie, że dla przeciętnego człowieka po prostu niedostępne… Możesz siedzieć i patrzeć, przeklinać los, albo spróbować choć trochę czasu podarować swoim dzieciom… i sobie.
Beata Kupiec jest mamą Ady i Sebastiana. Wychowuje ich sama i w ciągu 3 miesięcy spadł na nią niewyobrażalny cios. Diagnoza: dwoje dzieci cierpiących na nieuleczalną chorobę genetyczną zaliczaną do chorób rzadkich… Dwoje dzieci, a dla niej całe życie…
„W OCZACH MA SZCZĘŚCIE, KTÓRE POWOLI GAŚNIE”
Sebek ma 16 lat, choruje na chorobę Niemanna-Picka typu C, zwaną dziecięcym Alzheimerem. Jest to schorzenie genetyczne polegające na tym, że organizm nie wydala lipidów (tłuszczów). Przez lata odkładają się one m.in. w stawach, organach wewnętrznych, mózgu, upośledzając je i powodując obumieranie. Chory traci najpierw apetyt, ma problemy z połykaniem, oddychaniem, pojawiają się liczne infekcje, które zagrażają życiu. Później przestaje chodzić, widzieć, mówić… Wreszcie dochodzi do pełnego upośledzenia umysłowego i ruchowego, a w rezultacie do śmierci chorego.
Sebastian jest jeszcze pełen radości życia, choć to niejednokrotnie już go doświadczyło.
Gdy skończył 12 lat dostał pierwszych ataków padaczki i wówczas choroba zaczęła dawać kolejne objawy. Sebastian jest na razie w lepszym stanie niż jego siostra. Padaczka obecnie jest ustabilizowana lekami, ale zaczęły się problemy z chodzeniem, pojawiają się powolne ruchy oczu. Ponadto ma torbiel na płacie skroniowym mózgu i dziurę w sercu. Otrzymał jednak od losu szansę i ma możliwość zakwalifikowania się do nowego programu lekowego. Czas pokaże, jakie będą efekty… Musi być stale rehabilitowany, aby jego organizm miał siłę walczyć z tym, co go czeka.
Zwracamy się do wszystkich z gorącą prośbą o pomoc w godnym przezwyciężaniu choroby przez Sebastiana. Jedyną szansą na to jest kompleksowa opieka medyczna, terapia oraz specjalistyczna rehabilitacja. Skromne fundusze rodziny nie wystarczają na sprzęty rehabilitacyjne, a tym bardziej na leczenie, które jest nierefundowane, a kosztuje ok. 30 tys. miesięcznie.
Dlatego potrzebujemy Waszej pomocy. Nie pozwólcie, aby uśmiech w oczach Sebastiana zgasł na zawsze…
Wpłat można dokonywać na adres:
Fundacja Pomóc Więcej
ul. Modrzejowska 20
41-200 Sosnowiec
numer konta:
14 1750 0012 0000 0000 2194 9302
tytuł wpłaty : Sebastian Kupiec
PayPal: pomocwiecej@interia.pl
BARDZO PROSIMY O PODANIE TYTUŁU/CELU
PRZY WPŁACIE PayPal – Sebastian Kupiec
Dane do przelewów zagranicznych:
Kod SWIFT: RCBWPLPW
Kod IBAN: PL 14 1750 0012 0000 0000 2194 9302
tytuł wpłaty : Sebastian Kupiec
KRS: 0000389968
cel szczegółowy: Sebastian Kupiec
