slider

Kupiec Adrianna

31562835_1601054026669879_5319995532209291264_nChoroby rzadkie, to jedna z gorszych rzeczy, jaka może przydarzyć się rodzicowi. Widzisz, jak Twoje dziecko umiera, a ty nie możesz mu pomóc, bo choruje na tak rzadką chorobę, że albo nie prowadzi się nad nią badań albo leki są tak horrendalnie drogie, że dla przeciętnego człowieka po prostu niedostępne… Możesz siedzieć i patrzeć, przeklinać los, albo spróbować choć trochę czasu podarować swoim dzieciom… i sobie.

Beata Kupiec jest mamą Ady i Sebka. Wychowuje ich sama i w ciągu 3 miesięcy spadł na nią niewyobrażalny cios. Diagnoza: dwoje dzieci cierpiących na nieuleczalną chorobę genetyczną zaliczaną do chorób rzadkich… Dwoje dzieci, a dla niej całe życie…

 „ZA STARA, BY JĄ LECZYĆ… ZA MŁODA, BY UMIERAĆ…”

Ada ma 24 lata. Powinna studiować, chodzić na imprezy z przyjaciółmi, cieszyć się życiem. Zamiast tego musiała stawić czoło druzgocącej diagnozie, która przekreśliła wszystko. Zespół Niemanna-Picka typu C, nieuleczalna choroba genetyczna, która powoli wyniszcza organizm – tłuste lipidy gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu, zatykając je i zabijając. Ze względu na przebieg i objawy choroba ta często nazywana jest dziecięcym Alzheimerem. Ada już nie pamięta, co robiła wczoraj, godzinę temu, przed chwilą. Żyje wspomnieniami sprzed choroby – te są nieścieralne. Sam przebieg choroby jest bardzo podobny u wszystkich chorych. Najpierw tracą apetyt, potem mają problemy z połykaniem, oddychaniem, pojawiają się liczne infekcje, które zagrażają życiu. Potem przestają chodzić, widzieć, mówić… Dochodzi do pełnego upośledzenia umysłowego i ruchowego… w końcu przychodzi śmierć. Najgorsze jest to, że przychodzi zawsze, przychodzi na 100%.  Jedyny dostępny na chwilę obecną lek, Zavesca, kosztuje ok. 30 tys. miesięcznie. Lek nie jest refundowany, a miesięczny koszt zakupu to prawie dwuletni budżet całej rodziny. Ostatnio pojawiła się jednak szansa, ale zniknęła równie szybko. Do Polski trafił nowy program lekowy, jednak Ada się do niego nie zakwalifikowała z powodu wieku, ponieważ program obejmuje dzieci tylko do 18-go roku życia.

W tej chwili Ada jest już w kiepskim stanie. Ma ogromne zaburzenia równowagi, zaburzenia połykania, mowa jest bardzo powolna i niewyraźna, jest bardzo słaba, ponadto pojawiła się padaczka… Została bez szans na leczenie i jeśli nic się nie zmieni, nikt jej nie pomoże,choroba zwycięży…

Zwracamy się do wszystkich z gorącą prośbą o pomoc w ratowaniu życia Adrianny.

Zbieramy fundusze na zakup Zavescy, która pomógłby zatrzymać chorobę i pozwoliła Adzie doczekać wprowadzenia na rynek nowego leku, który będzie za parę miesięcy testowany w Polsce. Dlatego prosimy o wsparcie i pomoc, bo bez niej Ada umrze…

Wpłat można dokonywać na adres:

31655505_1601054110003204_5076872496033038336_n

Fundacja Pomóc Więcej
ul. Modrzejowska 20
41-200 Sosnowiec

numer konta: 14 1750 0012 0000 0000 2194 9302
tytuł wpłaty : Adrianna Kupiec

PayPal: pomocwiecej@interia.pl
BARDZO PROSIMY O PODANIE TYTUŁU/CELU
PRZY WPŁACIE PayPal – Adrianna Kupiec

Dane do przelewów zagranicznych:
Kod SWIFT: RCBWPLPW
Kod IBAN: PL 14 1750 0012 0000 0000 2194 9302
tytuł wpłaty : Adrianna Kupiec

KRS:  0000389968
cel szczegółowy: Adrianna Kupiec
 

 

Baner

Tak możesz pomóc

Nr konta: 89175000120000000021949213
Jako tytuł wpłaty (cele statutowe)

Nr konta: 14175000120000000021949302
Jako tytuł wpłaty (wybrany podopieczny lub cel)

Find out more