slider

Łabęcki Emilian

31659925_1821231107934628_6400937168801366016_nMOJA HISTORIA…..

Urodziłem się 16 lutego 2006 r przez cięcie cesarskie. Ważyłem 3950 g, miałem 58 cm. Po siedmiu dniach w stanie dobrym zostaliśmy z mamą wypisani do domy. Po dwóch tygodniach pobytu w domu trafiłem do szpitala… byłem bardzo tkliwy…bolał mnie brzuszek… miałem wzmożone napięcie mięśniowe…robiłem się cały siny…a z mojej małej buźki wydobywała się piana… było bardzo źle.

W szpitalu stwierdzili, że zachorowałem na jedną z gorszych Posocznic-Sepsa Nisseria Meningokowa. Mój stan był ciężki. Miałem zmienne napięcie mięśniowe ,zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych co potwierdziła punkcja lędźwiowa oraz krwiaka w mojej małej główce. Będąc w szpitalu osłabiony, walczący o życie zachorowałem jeszcze na obustronne zapalenie płuc. Bardzo chciałem wrócić do domu być przytulany i całowany przez rodziców… wreszcie udało się ! Po dwóch miesiącach zostałem wypisany do domu. Nareszcie to koniec!!! Jednak tak naprawdę to był dopiero początek… Moja mama Ewa nie poinformowana przez lekarzy nie zdawała sobie sprawy iż choroba z którą wygrałem pozostawi po sobie nie mały ślad. Od tamtego czasu mój rozwój był całościowo opóźniony, znacznie opóźniony był rozwój mowy. Nikt z lekarzy nie pokierował moich rodziców na konsultacje ze specjalistami ustalając co mi jest. To właśnie moja mama z pomocą rodziny szukała kogoś kto zobaczy to co widziała ona…że nie rozwijam się prawidłowo. Lekarze wmawiali jej że fakt iż nie potrafiłem siedzieć samodzielnie w 7-8 msc życia, a próbę pierwszych kroków podjąłem w wieku 1,5 roku jest jak najbardziej normalne gdyż utrudnia mi to moja masa ciała-anatomicznie urodziłem się duży i potrafiłem też głośno płakać. Po długich poszukiwaniach trafiliśmy do specjalisty, był nim pan w średnim wieku… mama mówiła że to psychiatra-neurolog. To właśnie ten pan gdy miałem około dwa latka zdiagnozował u mnie AUTYZM DZIECIĘCY na podstawie mojego zachowania oraz wywiadu …byłem zupełnie w swoim świecie.

Mama słysząc diagnozę trochę się załamała… wiedziała że rehabilitacja z tak upartym i niegrzecznym dzieckiem jakim byłem do którego nic nie dociera nie będzie łatwa. Pewnego dnia razem z rodzicami gdzieś pojechaliśmy…oczywiście jak zawsze krzyczałem i płakałem… rodzice nie wiedzieli dlaczego…ale ja tak- nie chciałem mieć zapiętych pasów w samochodzie. Teraz już wiem że nazywa się to ZABURZENIA SENSORYCZNE. Następstwem była terapia i rehabilitacja. Terapeuci wraz z rodzicami wprowadzili wielozadaniową terapię z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi… uczyli mnie w wieku 2-óch lat tego co potrafi dziecko mające sześć miesięcy. Oj łatwo nie było… ale przejdę do tego co było potem.

Kolejnym moim deficytem który dostrzegła tylko moja mama był fakt że nie słyszałem… jako trzylatek widziałem świat w kolorach jednak bez głosu… więc nie umiałem mówić nie rozumiałem nic a nic co do mnie mówią i czego chcą… wolałem być i bawić się sam. Mama walczyła o zrobienie badań bo lekarze usiłowali jej wmówić że brak mowy to wynik moich zaburzeń autystycznych. Bo kilku przeprowadzanych badaniach w znieczuleniu ogólnym stwierdzono u mnie GŁUCHOTĘ czyli obustronny niedosłuch w stopniu głębokim. Kilka dni później pojechaliśmy do audiologa i protetyka kupić dwa aparaty słuchowe odpowiednie dla moich uszu. Potem, długa rehabilitacja logopedyczna która trwa do dziś. Pominę już opisywanie szczegółów tego jaką długą ciężką drogę przeszliśmy, ile było pracy i poświęcenia ze strony moich bliskich oraz tego że mama musiała zrezygnować z pracy by kompleksowo zająć się mną… swoim zaburzonym dzieckiem….

Obecnie mam 11 lat. Dzięki temu że mama odbyła szkolenie z zakresu języka migowego i nauczyła mnie mówić rękami-migać uczęszczam do Zespołu Szkół Dla Dzieci Niesłyszących i Słabosłyszących w Katowicach. W 2014 roku zostałem poddany operacji wszczepu systemu implantu ślimakowego w Światowym Centrum-Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie pod nadzorem prof. Henryka Skarżyńskiego. Od tamtej chwili w głowie mam elektrody oraz magnes z tytanem a za uchem taki duży jakby aparat słuchowy (procesor mowy). Pomimo tego że rodzice wiedzieli jakie będą poświęcenia i ogrom starań oraz jak bardzo pochłonie moich rodziców to finansowo ponieważ nie wystarczy tylko mieć procesor… istotą są dodatki które kosztują nawet kilka tysięcy złotych podjeli tą ryzykowną decyzję o operacji i….. dzięki temu słyszę!!! Może jeszcze mało mówię i rozumiem ale rodzice, ja i wszyscy specjaliści staramy się bym rozumiał i mówił więcej. Mój priorytet to codzienna rehabilitacja- narządu słuchu oraz rehabilitacja ogólnorozwojowa co w połączeniu z całościowymi zaburzeniami tj. zaburzenia poznawcze, językowe, ruchowe, emocjonalne-niepełnosprawność sprzężona jest dla mnie, moich rodziców i terapeutów bardzo trudna. Rodzice wspierają mnie jak tylko mogą…dbają o ty bym odzyskał zdolność słyszenia. Zabierają mnie na ćwiczenia słuchowe do Warszawskiego Instytutu oddalonego o 300km od domu oraz specjalistycznych poradni i klinik nawet jeśli najczęściej są to wizyty prywatne. Dbają o wszystkie dodatkowe comiesięczne zapotrzebowania w akcesoria które nie są refundowane z NFZ do mojego„sztucznego ucha” czyli procesora mowy o wartości 30 000 zł ,niestety często są to bardzo wysokie koszty.

Do dnia dzisiejszego moje dzieciństwo to ciągłe konsultacje: neurologiczne bo mam nieprawidłowości w zapisach EEG, ortopedyczne ponieważ mam koślawość kolan oraz asymetrię barków, audiologiczne-głuchota, okulistyczne ze wzg na astygmatyzm i krótkowzroczność, psychiatryczne gdyż świat odbierany przeze mnie jest inny i wymaga pomocy również farmakologicznej antydepresantów, psychologicznej ze względów całościowych… i przede wszystkim regularna rehabilitacja ogólnorozwojowa i logopedyczna. Endokronologicznie również mam problemy zaburzenia hormonalne. Od nie dawna leczę się również w prywatnej klinice dermatologicznej oraz jestem w trakcie diagnozowania przez poradnię hematologiczno-onkologiczną ze wzg na SPLENOMEGALIĘ oraz podejrzenie nowotworu.

Operacja wszczepu implantu słuchowego-ślimakowego na drugie ucho, została wykonana w czerwcu 2017r. Od tamtego czasu uczę się obuuszności,dźwięku oraz rozumienia mowy i tego co mnie otacza. Prawdą jest ze wszyscy myślą że słyszę wszystko tak jak ktoś ze zdrowym zmysłem słuchu…. Niestety słyszący nigdy nie zrozumieją problemu, bo nigdy nie doświadczyli głuchoty. Proces rehabilitacji dzieci takich jak ja czyli niesłyszących, jest bardzo długi i muszę z moimi bliskimi wkładać w to wiele pracy żeby nauczyć się rozumieć i odróżniać dźwięki…. Proces ustawień głośności trwa około 2 lata a nauka i zrozumienie dźwięku jest procesem niewyobrażalnie trudnym i długim. Na ten moment jestem głęboko głuchy i mam silną wrażliwość na wibracje jakie wydobywają się poprzez muzykę. Jednak teraz przez to, że uczy się odbioru dźwięku przez drugi procesor, jeśli czuję wibracje jakiegokolwiek rodzaju, są dla mnie na ten moment bardzo bolesne odczucia i nie mogę być nawet wokół muzyki. Tak wiec jeszcze wyobrażam sobie, co i jak musi brzmieć. W swojej głowie słyszę muzykę, która jest początkiem pięknej muzyki…wszystkich otaczających mnie dźwięków

DZIĘKUJĘ ZA POŚWIĘCENIE CZASU I ZAPOZNANIE SIĘ Z MOJĄ HISTORIĄ

 

Wpłat można dokonywać na adres:31564173_1821230734601332_6130785091682566144_n

Fundacja Pomóc Więcej
ul. Modrzejowska 20
41-200 Sosnowiec

numer konta: 14 1750 0012 0000 0000 2194 9302
tytuł wpłaty : Emilian Łabęcki

PayPal: pomocwiecej@interia.pl
BARDZO PROSIMY O PODANIE TYTUŁU/CELU
PRZY WPŁACIE PayPal – Emilian Łabęcki

Dane do przelewów zagranicznych:
Kod SWIFT: RCBWPLPW
Kod IBAN: PL 14 1750 0012 0000 0000 2194 9302
tytuł wpłaty : Emilian Łabęcki

KRS:  0000389968
cel szczegółowy: Emilian Łabęcki 

 

 

Baner

Tak możesz pomóc

Nr konta: 89175000120000000021949213
Jako tytuł wpłaty (cele statutowe)

Nr konta: 14175000120000000021949302
Jako tytuł wpłaty (wybrany podopieczny lub cel)

Find out more