Pająk Zosia

Cześć, jestem Zosia.
Przyszłam na świat 04.05.2022 r. Urodziłam się duża i silna. Wszyscy też mówią, że jestem śliczna. Nic nie wskazywało na to, że jestem chora. Kilka dni po narodzinach wróciłam z mamusią do domu, w którym miałam zacząć życie jako zdrowy i szczęśliwy noworodek.Niestety radość moją i moich najbliższych przerwał telefon ze szpitala z informacją bym natychmiast się tam wstawiła. Lekarz przekazał bardzo złą wiadomość. Przedstawił diagnozę… SMA! Brzmi strasznie.. Choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialną za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem.Dzięki temu, że tak szybko wykryto u mnie rdzeniowy zanik mięśni, bezzwłocznie zostanę poddana leczeniu. Za kilka dni jadę do szpitala gdzie będę miała podany pierwszy zastrzyk, który może spowolnić rozwój choroby. Niestety zastrzyki te będę musiała przyjmować już do końca mojego życia, co wiąże się z moimi pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa.Jestem dzielną dziewczynką, ale bardzo boję się powikłań jakie mnie czekają. Obawiam się również tego, że terapia którą mi zaproponowano może przestać być refundowana w przyszłości, a jej koszt jest ogromny. To około milion złotych rocznie do końca mojego życia. Pani doktor powiedziała mojej mamusi, że jest sposób na zatrzymanie mojej choroby i na normalne życie i funkcjonowanie. Jest to terapia genowa. Terapia NAJDROŻSZYM LEKIEM ŚWIATA, który raz na zawsze może mnie uwolnić od skutków SMA . Chociaż jestem taka malutka to mam już jedno wielkie marzenie: poddać się terapii genowej i zatrzymać SMA bym mogła rozwijać się jak moi rówieśnicy i żyć w przyszłości samodzielnie. Niestety jej koszt to ponad 10 mln zł, a oprócz tego jeszcze potrzebuję ciągłej rehabilitacji i stałej opieki specjalistów.Ta kwota sprawia, że moje marzenie o normalnym funkcjonowaniu staje się nierealne, ponieważ przewyższa to możliwości finansowe moich najbliższych. Sami nie zdołamy zebrać takiej sumy. Dlatego ja, Zosia, błagam Was o pomoc i dziękuję. Wiem, że nie ma rzeczy niemożliwych. Są tylko trudne do wykonania.