W 2013 roku u Szymona i Kacpra stwierdzono bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Ehlersa – Danlosa.
Szymon urodził się 3.08.2010 roku, jest dzieckiem bardzo grzecznym, cichym, uwielbiającym zabawę i matematykę. Choroba postępuje, w bardzo szybkim czasie pojawiła się prawostronna skolioza, ma wiotkość wielostawową, bóle głowy, które trwają 7-8 dni i 2-3 dni przerwy. Doskwierają mu różne dolegliwości; ból całego ciała, samoistne skręcenia w stawach nóg. Synek pomimo choroby i bólu jest dzieckiem uśmiechniętym, grzecznym i bardzo sympatycznym, jest lubiany przez nauczycieli. Ma rehabilitację razem ze starszym bratem w domu. Ciągle musimy jeździć po różnych szpitalach, przychodniach, nieustannie badania i konsultacje. Jest to choroba tkanki łącznej. Synek lubi spacery i wygłupy. Wielu rzeczy nie może robić, ale stara się cieszyć ze wszystkim. Jego uśmiech jest zaraźliwy. Szymon lubi czytać książki, gra z bratem w różne gry, staramy się brać udział w zajęciach z klasą. Lekarze podejrzewają u niego padaczkę, jesteśmy przed rezonansem magnetycznym. Serce pęka kiedy widzę ich cierpienie.
Kacper urodził się 10.03.2005 roku, choruje od urodzenia, ale diagnozę postawiono dopiero w 2013 roku. Chłopiec ma niedoczynność tarczycy, zespół Ehlersa – Danlosa, pierwotny obrzęk limfatyczny, pozostaje pod opieką wielu specjalistów. Jest dzieckiem pogodnym, grzecznym, bardzo wrażliwym, ma problemy w nauce, wolno przyswaja wiedzę, ma duże problemy z pisaniem. Kacpra cechuje duża kultura osobista. Przez to, że choroba jest rzadka i mało znana mamy problemy z dostosowaniem leczenia, pomocy ze strony lekarzy. Nasze życie to wieczna tułaczka, po szpitalach, poradniach, ciągłe badania, diagnostyka. Jesteśmy zmęczeni. Kacper miewa dużo problemów zdrowotnych. W dalszym ciągu nie potrafimy dojść do tego, co jeszcze doskwiera synkowi. Kacper lubi grać, lubi komiksy, historię, a zwłaszcza tematykę II Wojny Światowej, lubi geografię – kontynenty, flagi. Choroba postępuje i zabiera Kacprowi zdrowie, którego i tak było mało.
Wpłat można dokonywać na adres:
Fundacja Pomóc Więcej
ul. Chopina 39,
41-600 Świętochłowice
numer konta:
14 1750 0012 0000 0000 2194 9302
tytuł wpłaty: Szymon i Kacper Sepiół
PayPal: pomocwiecej@interia.pl
BARDZO PROSIMY O PODANIE TYTUŁU/CELU
PRZY WPŁACIE PayPal – Szymon i Kacper Sepiół
Dane do przelewów zagranicznych:
Kod SWIFT: PPABPLPKXXX
Kod IBAN: PL 14 1750 0012 0000 0000 2194 9302
tytuł wpłaty: Szymon i Kacper Sepiół
KRS: 0000389968
cel szczegółowy: Szymon i Kacper Sepiół