Siuta Bartosz

Bartosz urodził się 08.04.2014 roku. Od ósmego tygodnia życia zmagał się z nawracającymi infekcjami górnych dróg oddechowych, był bardzo często hospitalizowany. U syna podejrzewano chorobę genetyczną, w tym kierunku diagnozowany był w CZD w Warszawie, ale niestety bez rezultatów. W 2023 roku w Klinice GENESIS w Poznaniu wykonaliśmy u Bartoszka badanie WES. Zdiagnozowano u Bartosza bardzo rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobę  – ZESPÓŁ COHENA. Nieprawidłowości rozwojowe u syna objawiają się opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, w tym rozwoju mowy, obniżeniem napięcia mięśniowego (wiotkość mięśni), małogłowiem, niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym oraz problemami ze wzrokiem – krótkowzroczność, astygmatyzm, ptoza oka lewego, zwyrodnienie siatkówki. Niestety odnośnie poprawy wzroku rokowania nie są pomyślne. Bartosz wymaga stałej rehabilitacji ruchowej, rehabilitacji mowy, zajęć z tyflopedagogiem. Jest również objęty wielospecjalistyczną opieką lekarską: neurolog, okulista, laryngolog, immunolog, neurochirurg, genetyk, endokrynolog, alergolog.

Pomimo swoich trudności Bartosz  jest dzieckiem bardzo kontaktowym i pogodnym. Uwielbia muzykę, aktywność ruchową, zwierzęta, z którymi bardzo chętnie uczestniczy w zajęciach dogoterapii, hipoterapii.

Bardzo prosimy o wsparcie w leczeniu i rehabilitacji Bartoszka, zarazem  z całego serca dziękujemy za dotychczasową pomoc.